Ervaringen vanuit de dementiezorg

Jurn en Jan, jullie zijn allebei nauw betrokken bij de werking van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en zijn allebei gepassioneerd door dementiezorg. Vanwaar komt die passie?

Jurn: “Mijn passie komt uit de praktijk. Toen ik als thuisverpleegkundige startte, merkte ik hoe mensen met dementie werden beschouwd als mensen waar je niet mee in gesprek ging. Je praatte met de familie, de partner. Ik vond dat dit geen recht deed aan hun mens-zijn. Ik wou bijdragen aan een goede zorg voor toch wel steeds kwetsbare mensen en ik voel dat dat vuur nog steeds aanwezig is.”

Jan: “Reeds in mijn jeugd was ik geboeid door oudere mensen, onder andere door mijn klassieke ‘Griekse’ opleiding met aandacht voor de ‘gerontocratie’. Als huisarts heeft zich dat verder ontwikkeld. Toen ik vaststelde dat één van mijn beide grootmoeders eigenlijk als persoon met dementie gestorven was zonder dat iemand dat doorhad, heb ik er me in vast gebeten. De loop der dingen maakte dat ik de gelegenheid kreeg hierover aan de KU Leuven verder te werken en dat is nog steeds niet gestopt.”

Hoe was het voor jullie om de eerste keer met mensen met dementie te werken?

Jurn: “Ik herinner me mijn ‘eerste keer’ nog heel goed. De dame die nog thuis woonde herkende mij niet meer van de periode dat ik als stagiair werkte. Ze had haar moestuin waar ze nog in wroette en die haar plezier gaf. Nergens was er een diagnose bekend. ‘Ze was gewoon oud en seniel,’ werd er ons verteld. We moesten goed in de gaten houden dat ze haar medicijnen nam. Ze had ook diabetes en moest dus op regelmatige basis een inspuiting krijgen. Ik ben drie keer langsgegaan tot ze me binnenliet. Ik voelde wel een grote verbondenheid. Wij’ verstonden elkaar, tegenover die moeilijke wereld daarbuiten die vervelende vragen stelde.”

Jan: “Ik herinner me de ‘eerste keer’ niet. Waarschijnlijk was dat op stage. Of misschien pas als ik gevestigd was als huisarts? Het was echter snel duidelijk dat ik met mensen met dementie overweg kon en dat stimuleerde me alleen om me er verder in te verdiepen.”

Welke nieuwe vaardigheden of inzichten heb je ontwikkeld door voor een persoon met dementie te zorgen?

Jan: “Er zijn altijd, zelfs bij diepe dementie, elementen aanwezig waardoor je de persoon met dementie als een volwaardig persoon kan herkennen, aanspreken en waarderen.
Dat is het fundament: intrinsiek voor de persoon, ook al wordt die gekweld door dementie.”

Jurn: “Ondanks hun aandoening zijn mensen met dementie nog altijd tot zaken in staat. Denk aan de metafoor van het halfvolle glas. Is het halfvol of halfleeg? Hoe kijk je daarnaar? Ik kan van mensen met dementie nog heel veel leren. In de plaats van het cognitieve komt het gevoelsmatige sterk naar boven. Bovendien leerde ik hen mee te betrekken bij keuzes die worden gemaakt in zorg en begeleiding, ook al is dat niet makkelijk als er amper ziekte-inzicht is.”

Wat is een bijzonder moment dat je hebt meegemaakt tijdens het zorgen voor iemand met dementie, waar je met warmte aan terugdenkt?

Jan: “Een man zat naast het sterfbed van zijn vrouw met dementie op de afdeling intensieve zorgen. Ze opent de ogen en zegt: ‘Dank je voor alles, liefste’, en ze stierf.
Een voorbeeld van wat ik hoger aangaf.

Zingt Herman van Veen in één van zijn recente liederen:
Mocht ik gaan vergeten
Weet ik niet meer, waar ik woon
Dan ga ik langs de huizen
Hoor ik ergens een viool
Dan bel ik aan en vraag:
Hallo Mevrouw
Kan het zijn dat ik hier woon?

Jurn: “Dat is ontegensprekelijk de knuffel van een 95-jarige dame met dementie op Sinterklaasdag van bijna 30 jaar geleden in een woonzorgcentrum. Ik kreeg de opdracht om Sinterklaas te spelen, wat ik met plezier deed en toen ik op de leefgroep kwam, zag ik tussen de kriebelende witte haren door, dat ze me herkende. Wellicht aan mijn gestalte en mijn stem. Haar zou je niet wijsmaken dat Sinterklaas terug bestond. Ik moet zeggen dat ik dat ontzettend fijn vond. Op de koop toe gebruikte ik haar fotoboek -en ook dat had ze feilloos herkend ondanks haar gevorderde dementie- waar ik uit ‘voorlas’. Maar er zijn nog zoveel andere momenten die ik zou kunnen aanhalen.”

Hoe kan jullie boek mensen helpen bij dementiezorg?

Jurn: “Het boek richt zich naar zorgprofessionals en vooral (huis)artsen die met de thematiek te maken krijgen. Het is van het grootste belang dat we de eerstelijnszorg ondersteunen in de grote taak die zij oppakken in chronische zorg. Het boek hoopt dan ook voor hen een houvast te zijn of een bijkomend instrument om bij het vervolg van de opleidingen die we als Expertisecentra Dementie verzorgen te raadplegen.”

Jan: “Door een grondig(ere) kennis en de attitude kunnen we een kwaliteitsvollere zorg verlenen aan de personen met dementie en hun omgeving.”

Hoe kan jullie boek mensen helpen bij dementiezorg?

Jurn: “Het boek richt zich naar zorgprofessionals en vooral (huis)artsen die met de thematiek te maken krijgen. Het is van het grootste belang dat we de eerstelijnszorg ondersteunen in de grote taak die zij oppakken in chronische zorg. Het boek hoopt dan ook voor hen een houvast te zijn of een bijkomend instrument om bij het vervolg van de opleidingen die we als Expertisecentra Dementie verzorgen te raadplegen.”

Jan: “Door een grondig(ere) kennis en de attitude kunnen we een kwaliteitsvollere zorg verlenen aan de personen met dementie en hun omgeving.”